România ar putea face un pas important în depistarea timpurie a unor boli grave la nou-născuți, prin extinderea programului național de screening neonatal de la trei la 19 afecțiuni metabolice și genetice suplimentare. Implementarea măsurii este însă blocată temporar, întrucât proiectul de hotărâre de Guvern necesită aprobarea unui Executiv cu puteri depline.
Potrivit unui răspuns transmis de Ministerul Sănătății la solicitarea News.ro, proiectul legislativ va reintra în circuitul de avizare interministerială imediat după învestirea noului Guvern. Abia după adoptarea hotărârii vor putea fi elaborate metodologia de aplicare și normele tehnice necesare pentru punerea efectivă în practică a programului.
Un program care ar putea schimba diagnosticul precoce
În prezent, programul național de screening neonatal din România acoperă doar trei afecțiuni: fenilcetonuria, hipotiroidismul congenital și fibroza chistică. Extinderea propusă ar însemna testarea bebelușilor pentru încă 19 boli metabolice și genetice severe, multe dintre ele rare, dar tratabile dacă sunt depistate în primele zile de viață.
Potrivit Ministerului Sănătății, propunerile au fost formulate pe baza recomandărilor Comitetului Național de Boli Rare, care a analizat atât beneficiile medicale, cât și impactul financiar al extinderii programului.
România, în urma altor state din regiune
Deși screeningul neonatal este considerat una dintre cele mai eficiente metode de prevenire a complicațiilor generate de bolile genetice și metabolice, România rămâne mult în urma altor state europene.
Datele prezentate de Ministerul Sănătății arată că:
- în Polonia, nou-născuții sunt testați pentru 29 de afecțiuni;
- în Ungaria, programul acoperă 27 de boli;
- în Slovacia, sunt incluse 26 de afecțiuni;
- iar în Ucraina, în pofida contextului de război, screeningul neonatal vizează 21 de afecțiuni.
Prin comparație, România testează în prezent doar trei boli, ceea ce limitează posibilitatea diagnosticării precoce și a inițierii rapide a tratamentului.
Ce urmează
Ministerul Sănătății afirmă că își menține obiectivul de extindere a programului, însă implementarea depinde de finalizarea procedurilor legislative și de asigurarea cadrului financiar necesar.
După aprobarea hotărârii de Guvern, noul program va necesita emiterea unui ordin al ministrului Sănătății privind metodologia de aplicare, precum și modificarea normelor tehnice care reglementează programele naționale de sănătate publică.
Dacă toate aceste etape vor fi parcurse, România ar putea recupera o parte din decalajul față de alte state europene în ceea ce privește depistarea precoce a bolilor rare la nou-născuți, oferind șanse mai mari la tratament și la o dezvoltare normală pentru copiii diagnosticați în primele zile de viață.